• Post-trasplante inmediato

Son los 15-20 días después del trasplante, en los que el paciente permanece aislado con dieta de baja carga bacteriana, cocinada a altas temperaturas. Son dietas especiales que tienen incorporados los hospitales donde existe una unidad de trasplantes de médula.  

Las posibles complicaciones inmediatas son la infección y la hemorragia, por lo cual el cuidado del paciente debe centrarse en su prevención y tratamiento precoz. Tanto en esta fase como en todas las demás, la enfermera deberá valorar el dolor del paciente, siendo la escala más frecuentemente utilizada la Escala Visual Analógica para pacientes pediátricos. ^10,16,17 (Figura 2)

Figura 2

Esta fase finaliza cuando las células germinales trasfundidas migran hacia la médula ósea del receptor y comienzan a regenerarse.^10,16

• Alta hospitalaria 

Los pacientes sometidos a TPH son dados de alta cuando superan el período de aislamiento, toleran la vía oral y su situación clínica y los tratamientos que debe recibir permiten un seguimiento ambulatorio. Tras un TPH alogénico, los pacientes tienen un control estrecho, como mínimo semanal, durante la fase inicial. En estas visitas se reajustará su tratamiento farmacológico, que consistirá básicamente en inmunosupresores, corticoides, antibacterianos y/o antivíricos, así como fármacos específicos para cualquier complicación que pueda surgir durante y después del proceso.
Es importante que el paciente sepa que necesitará un tiempo para volver a su estado físico previo a la enfermedad y al trasplante. Reintegrarse a la vida fuera del hospital es un gran paso. La readaptación puede ser un proceso largo.^8,10,18

La enfermera debe explicar una serie de recomendaciones a los familiares del niño cuando se prevea el alta hospitalaria:¹⁰

1. Evitar alimentos crudos y sin cocinar, leche no pasteurizada, quesos frescos, yogur, agua no embotellada y frutas y verduras sin lavar.
2. Deben beber un mínimo de 2 litros de agua al día.
3. No tomar alcohol ni fumar (adolescentes).
4. Evitar aglomeraciones (metro, autobús, salas de espera, etc.) y en caso de ser imposible, utilizar mascarilla.
5. Evitar el contacto con otros niños con enfermedades exantemáticas (sarampión, varicela, etc.) y con niños recién vacunados.
6. Deberán evitar el contacto con personas que presenten cuadros catarrales.
7. Evitar el contacto con animales de compañía, especialmente, si no están vacunados.
8. Hacer ejercicio cada día (juegos habituales, bicicleta, etc.), evitando exponerse al sol.
9. Pesar al niño al menos una vez por semana en la misma báscula.
10. Vigilar la temperatura axilar dos veces al día.
11. Deben tomar toda la medicación prescrita.
12. Máxima higiene personal.

Además, los padres deben conocer los signos de alarma que hacen que deban acudir a urgencias:¹⁹

• Diarrea que no desaparece o se presenta con sangre.
• Náuseas intensas, vómitos o inapetencia.
• Incapacidad para comer o beber.
• Debilidad extrema.
• Enrojecimiento, hinchazón o exudado de los accesos venosos de los que el niño sea portador. 
• Dolor en el área del estómago.
• Fiebre, escalofríos o sudores. 
• Aparición de una nueva erupción cutánea, ampolla, lesión o enrojecimiento de la piel. 
• Ictericia, prestar atención a la piel y la esclerótica.
• Dolor de cabeza fuerte o que no desaparece.
• Tos que empeora progresivamente.
• Problemas para respirar cuando está en reposo o realizando tareas simples.
• Disuria.

• Seguimiento tras el alta

En cada visita se realiza un análisis de sangre que permite comprobar que la médula está funcionando correctamente y permite detectar precozmente posibles complicaciones. En estas visitas, además, se vigila muy estrechamente la posibilidad de que estos pacientes sufran Enfermedad de Injerto Contra Huésped (EICH) agudo (es una de las complicaciones más frecuentes), producida por los linfocitos del donante. Esta enfermedad puede afectar diferentes órganos como la piel, el hígado y el intestino, en cada uno de los cuales tendrá diferentes manifestaciones: desde eritemas en la piel, aumentos de bilirrubina en sangre por afectación hepática, hasta diarrea y dolor abdominal por afectación intestinal. Por este motivo se dan las recomendaciones a los padres y se les informa de los signos de alarma que deben vigilar (control de la piel, diarreas, fiebre, ictericia, etc.)⁹

Se previene mediante el empleo de fármacos inmunosupresores, cuya duración es muy variable, desde 3 a 6 meses hasta 1 o 2 años.
No obstante, estudios recientes demuestran que los casos leves de EICH parecen tener un efecto beneficioso en el tratamiento de Leucemias y Linfomas. En estas enfermedades, el índice de recaída es más bajo en pacientes con TPH que presentaron un EICH leve. Los hematólogos estudian, en cada trasplante, la forma de maximizar este efecto, sin aumentar el riesgo para el paciente.^8,10

El seguimiento mínimo recomendado es de cinco años tras el trasplante.

A largo plazo, se deben tener en cuenta otros factores como: EICH crónico (se considera a partir del tercer mes tras el trasplante), el elevado riesgo de padecer infertilidad, segundas neoplasias, cataratas (especialmente si se ha recibido irradiación corporal total) y las vacunaciones, ya que el paciente ahora tiene un nuevo sistema inmunitario, por lo que habrá que revacunar al paciente de nuevo.
El trasplante pediátrico, por su elevado riesgo endocrinológico precisa un estrecho seguimiento para vigilar su afectación en el crecimiento.^10,20

ASPECTOS EMOCIONALES Y SOCIALES EN EL NIÑO Y SU FAMILIA DURANTE EL PROCESO 

Desde el momento del diagnóstico y de una afección grave, como lo es el TMO y a lo largo del proceso de la enfermedad, el paciente presentará reacciones psicológicas asociadas a ese diagnóstico: se generan miedos relacionados con la posibilidad de no encontrar un donante compatible, a las pruebas médicas y/o complicaciones del tratamiento, a la progresión de la enfermedad y a las secuelas a largo plazo. Todos estos factores relacionados con el proceso del trasplante producirán un impacto en su salud emocional, verán interrumpidas sus tareas cotidianas (tanto del niño, como de la familia) y crearán expectativas poco realistas sobre el tiempo de regreso a la “normalidad”. Dichas reacciones son normales y necesarias para llegar al afrontamiento y la adaptación psicológica. Sin embargo, se estima, que un 25% de pacientes y/o familiares que se sometan al TMO presentarán alteraciones psicopatológicas que requerirán una atención especializada. Las más frecuentes serán sintomatología depresiva o ansiosa de intensidad leve/moderada.⁹

El TMO es, por tanto, un proceso asociado a elevada morbilidad psicológica/psiquiátrica, por lo que es recomendable evaluar los riesgos psicosociales individuales para minimizar el riesgo de desadaptación psicológica del paciente y su familia, optimizar la calidad de vida y favorecer una mejor adherencia terapéutica¹, ya que estos factores psicosociales tienen un papel significativo en la recuperación y readaptación a la vida a largo plazo tras haber recibido un TMO.⁸

FACTORES DE VULNERABILIDAD PSICOLÓGICA 

Psicosociales⁹

• Edad joven (Adolescencia).
• Antecedentes psiquiátricos.
• Ansiedad ante el tratamiento y los procesos médicos.
• Enolismo o consumo de tóxicos (recordemos que hablamos de edades comprendidas entre los 0 y 18 años).
• Bajo apoyo socio-familiar percibido.
• Mal afrontamiento previo de la enfermedad.
• Presencia de importantes estresores vitales concurrentes.

Asociados a la enfermedad y tratamiento⁹

• Enfermedad de larga evolución.
• Enfermedad avanzada y/o terminal.
• Afectación funcional importante.
• Dolor.
• Fatiga.

Se realizan una serie de estudios médicos antes de realizar un TMO como hemos visto en el capítulo anterior, pero también es importante hacer un análisis de factores psicosociales en la medida de reducir problemas relacionados con la no adaptación a la nueva situación.

Existe una escala definida para niños (entre 1 y 16 años), que nos permite en cierta manera objetivar el estado de ánimo del niño: la Escala de LANSKY, en la cual hay un orden decreciente entre 100 y 0, donde 100 es el valor máximo que se le puede dar a la actividad y el juego del niño.²¹ 

En los niños, hemos de saber además que al enfrentarse a este proceso, existirá una mayor dependencia de sus padres, una dificultad en la reanudación de las actividades apropiadas para su edad o incluso alteraciones permanentes en su desarrollo.¹ 

Aunque el funcionamiento cognitivo y comportamiento estén dentro de la “normalidad”, los niños entran en el hospital con un elevado nivel de estrés, el cuál aumentará drásticamente durante el acondicionamiento.¹ Los días de mayor vulnerabilidad coincidirán con el período de aplasia producido por los citostáticos, cuando la sintomatología física se muestra en su mayor intensidad: mucositis, fiebre, astenia, anorexia, náuseas, vómitos y hemorragias.Por todo ello, el aislamiento protector puede tener importantes efectos psicológicos en el paciente.^4,5 

En general, las instituciones hospitalarias con unidades de TMO permiten la compañía de un familiar durante todo el proceso de aislamiento, desde el momento del ingreso hasta el alta.⁶ Además, lograr que su habitación en el hospital sea lo más cómoda posible puede ayudarlo a enfrentar mejor la situación. En muchos centros le permitirán traer cosas personales como juguetes o ropa, algunos pueden tener restricciones o requerir que los elementos sean previamente esterilizados. Algunos objetos que podrían servir de ayuda a los niños y se les podría aconsejar a su padres traer son sus juguetes favoritos, videojuegos, elementos de dibujo y manualidades, su manta favorita, un diario, libros escolares y los planes de clase, una radio, libros o revistas, una libreta con direcciones y teléfonos de sus amigos, un ordenador portátil, rompecabezas y pasatiempos.⁸ 

A medida que se acerca el alta hospitalaria se comienza a anticipar y preparar al paciente y su familia, para la recuperación paulatina de su vida anterior y para que pueda asumir sus roles progresivamente, anticipando respuestas.⁵ Pero a veces, se puede vivir como un acontecimiento estresante para el paciente, el cual puede haberse convertido en demasiado dependiente del personal sanitario.¹² La enfermera posee un rol fundamental para apoyar al paciente y a la familia en la adaptación de esta nueva etapa y a enfrentar los factores estresantes.⁶ El mundo externo no ha cambiado apenas, mientras que en el del niño y sus padres se ha generado toda una revolución interna de su universo de valores.⁵

Los padres de niños con una enfermedad grave, suelen ser descritos como sobreprotectores o restrictivos, y las familias suelen tener conflictos y dificultades para tomar decisiones. Esta sobreprotección puede ser un factor de riesgo para la autoestima de niños enfermos crónicos. Además, la presencia de síntomas depresivos y angustia en los padres son relativamente frecuentes, interviniendo en su salud mental tanto la percepción que tenga la gravedad del estado de su hijo, como también su propia relación de pareja.²² De hecho, un hilo común en muchos estudios de CVRS, es que los padres informan de una calidad significativamente menor, tanto antes como después del TMO en comparación con lo que informan sus hijos. Esto podría explicarse porque el niño informa sobre su condición subjetiva: ellos conocen realmente cómo se sienten, mientras que los padres conjeturan a partir de observaciones y la comunicación con sus hijos. Igualmente, los niños se centran más en el aquí y el ahora, y sus padres en su bienestar futuro.^1,23,24

Entre los objetivos del equipo multidisciplinar se deberían de incluir: ayudar a los padres y/o familiares a conservar sus relaciones sociales para no aislarse de las personas, mejorar la comprensión de la enfermedad y las reacciones del niño y reflexionar sobre el difícil proceso emocional del trasplante para adquirir la conciencia de que los sentimientos ambivalentes son normales y esperados. Ayudando a los padres de manera indirecta se presta asistencia al niño.²²

En el estudio de Barrera²³ (2009), se tomó como muestra una población 99.65% femenina con una media de edad de 8.27 años, antes de recibir el trasplante de células progenitoras y entre 1 y 2 años posteriores, de cuyos resultados se puede extraer que: inmediatamente después del trasplante, todos informan de peor CVRS, sin embargo, existe una mejora física y psicosocial al año del trasplante. 

De la lectura bibliográfica realizada para la elaboración de este trabajo, según  autores como Tremolada¹; Brown⁴; Carreras⁹ Tanzi²³ y Clarke²⁴, se extraen las siguientes conclusiones: 

1. Los niños más pequeños muestran menos angustia que los mayores.
2. Tras un trasplante autólogo, cabe esperar mejor afrontamiento y readaptación a la vida anterior, ya que se asocia con menos riesgos.
3. Se encuentran peores sistemas de adaptación y afrontamiento de la enfermedad cuando pasa mucho tiempo entre el diagnóstico y el momento del TMO. Puede ocurrir cuando el paciente ha sido objeto de un protocolo de tratamiento más largo, lo que conlleva mayores efectos secundarios y secuelas.
4. No se observan cambios significativos en el coeficiente intelectual, no obstante, no quiere decir que no se observen cambios respecto a los logros académicos. 
5. Se encuentran diferencias significativas en la CVRS en los hijos de madres más jóvenes y con menor nivel educativo.
6. En los supervivientes a los 5 años del trasplante, se puede decir que la mayoría tienen un buen estado general y están reintegrados a la vida laboral y social, estos son aproximadamente el 89%. Sin embargo, el riesgo de contraer enfermedades y de mortalidad continúa siendo superior.

Será importante identificar las familias vulnerables y proporcionar ayuda oportuna: facilitar la adaptación a la enfermedad, al trasplante y al retorno a su vida normal, sin dejar de lado, en ningún momento, los cuidados de salud que serán necesarios para toda la vida.^1,22

5.- DISCUSIONES

Durante la revisión bibliográfica se observó que no existen muchos artículos sobre aspectos emocionales y/o calidad de vida de los niños sometidos a un trasplante de médula ósea. La mayoría de ellos son referidos a oncología pediátrica general, pero no hacia el proceso del trasplante en concreto. La explicación quizá pueda ser que es un procedimiento relativamente novedoso, ya que el primer trasplante alogénico se realizó en 1957, y concretamente en España no se realizaría hasta el año 1976.

No obstante, hay algo en lo que sí coinciden todos los artículos revisados y es que durante un TPH infantil hay que tener muy presentes a las familias de los niños porque analizando cómo actúa su entorno podemos ayudarles a afrontar la enfermedad y sus complicaciones.

6.- CONCLUSIÓN

Todas las medidas encaminadas a la mejoría psicológica de estos pacientes contribuyen a acelerar su recuperación y a mejorar los resultados del trasplante, por lo que conocer las necesidades de la familia y el niño puede ayudarlos a enfrentar esta situación de forma eficaz y positiva, minimizando las consecuencias emocionales. 

Es indudable que a lo largo de todo el proceso del trasplante hematopoyético, la colaboración multidisciplinar es fundamental. Por ello, se requiere de un personal con un perfil determinado desde el punto de vista de calidad humana, académica y profesional, que responda a las necesidades de este grupo de pacientes.
Dicha colaboración, implica la participación activa y continua de los cuidados enfermeros sobre la base de conocimientos y experiencias para la innovación e investigación, y por tanto, la búsqueda de mejores alternativas de cuidado y tratamiento para estos pacientes.

Elizabeth M. Tanzi²³: “Para reflejar el valor total de cualquier terapia, es necesario evaluar no sólo variables como: supervivencia global, supervivencia libre de enfermedad, morbilidad, mortalidad y coste, sino también la calidad de vida.”

7.- AGRADECIMIENTOS

A la Dra. Mónica López Duarte. Hematóloga del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.

8.- BIBLIOGRAFÍA 

1. Tremolada M, Bonichini S, Pillon M, Messina C, Carli M. Quality of life and psychosocial sequelae in children undergoing hematopoietic stem-cell transplantation: A review. Pediatr Transplant. 2009;13(8):955-970.
2. Barriga  F, Baeza  R, Pereira  J, Besa  P, Caldumbide  I, Medel  M. Trasplante de médula ósea en pacientes pediátricos. Rev Chil Pediatr. 1999;70(3):194-2000
3. Organización Nacional de Trasplantes [sede Web]. Madrid: Organización Nacional de Trasplantes; 2010 [acceso 16 de noviembre de 2011]. Memoria TPH 2010. Disponible en: http://www.ont.es/infesp/Memorias/Memoria_tph_2010p1.pdf. 
4. Brown M. Nursing care of patients undergoing allogeneic stem cell transplantation. Nurs Stand. 2010;25(11):47-56.
5. Arranz P, Coca C, Bayés R, Del Rincón C, Hernández-Navarro F. Intervención psicológica en pacientes que deben someterse a un transplante de médula ósea. Psicooncología. 2003;0(1):93-105.
6. Matsubara TC,  Carvalho EC, Marin SR, Sawada NO. Crisis de la familia en el contexto de trasplante de médula ósea: una revisión integrada. Rev Lat Am Enfermagem. 2007;15(4):665-670.
7. Palma C, Sepúlveda F. Atención de enfermería en el niño con cáncer. Rev Ped Elec [revista en Internet] 2005. [acceso 30 de noviembre de 2011];2(2):[37-43]. Disponible en: http://www.revistapediatria.cl/vol2num2/10.htm.
8. Bone Marrow [sede Web]. New York: The Bone Marrow Foundation; 2008 [acceso 10 de diciembre de 2011]. Trasplante Alogénico de Médula Ósea o Células Precursoras: Un folleto médico y educativo. Disponible en: http://www.bonemarrow.org/downloads/Sp-AlogenicoFolleto.pdf.
9. Carreras E, Rovira M, Martínez C. Manual de Trasplante hemopoyético. 4 ª ed. Barcelona: Antares; 2010.
10. Fundación Josep Carreras contra la Leucemia [sede Web]. Barcelona: Fundación Internacional Josep Carreras; 2009 [acceso 1 de diciembre de 2011]. Martínez C, Carreras E. Trasplante de Médula Ósea, Sangre periférica y Sangre de Cordón Umbilical. Guía para el paciente. Disponible en: http://www.fcarreras.org/files/12548.
11. López-Duarte M, Insunza A. Valoración pretrasplante del paciente [monografía en Intranet]. Santander: Unidad de Hematología y Hemoterapia del HUMV; 2009 [acceso 30 de noviembre de 2011]. Disponible en: http://portal.intranet.humv.es/index.php?option=com_docman&task=doc_download&gid=2368&mode=view.
12. López Duarte M, Insunza A. Valoración del donante [monografía en Intranet]. Santander: Unidad de Hematología y Hemoterapia del HUMV; 2009 [acceso 30 de noviembre de 2011]. Disponible en:  http://portal.intranet.humv.es/index.php?option=com_docman&task=doc_download&gid=2370&mode=view.
13. Ley Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica. Ley 41/2002 de 14 de noviembre. Boletín Oficial del Estado, nº 274, (15-11-2002).
14. Durán R, Robledo C. Atención protocolizada de enfermería en pacientes pediátricos con trasplante de médula ósea. Rev Enferm Inst Mex Seguro Soc.  2004;12(2):83-88.
15. Carrera M, Ruiz J, Escobar L, Agüeros P, Vesga AM, Gómez L, et al. Cuidados, mantenimiento y retirada del catéter de Hickman. Manual de Cuidados y Mantenimiento de catéteres. Santander: Área de Formación y Calidad de Enfermería HUMV; 2000. 
16. Díez ME, De Juan N. Cuidados de enfermería en el paciente sometido a trasplante de médula. Enferm Glob [Internet]. 2006 [acceso 1 de diciembre de 2011];5(9): [1-19].Disponible en: http://revistas.um.es/eglobal/article/view/373.
17. Bárcena MJ, Insunza A. Manejo del dolor por enfermería en el TCPH [monografía en Intranet]. Santander: Unidad de Hematología y Hemoterapia del HUMV; 2009 [acceso 30 de noviembre de 2011]. Disponible en: http://portal.intranet.humv.es/index.php?option=com_docman&task=doc_download&gid=2381&mode=view.
18. Bárcena MJ, Insunza A. Actuación de enfermería al ingreso y alta en el TCPH [monografía en Intranet]. Santander: Unidad de Hematología y Hemoterapia del HUMV; 2009 [acceso 30 de noviembre de 2011]. Disponible en: http://portal.intranet.humv.es/index.php?option=com_docman&task=doc_download&gid=2389&mode=view.
19. Dugdale D, Zieve D, Chen YB. Alta después de trasplante de médula ósea [monografía en Internet]. Maryland: Medline; 2010 [acceso 10 de diciembre de 2011]. Disponible en: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/patientinstructions/000010.htm.
20. López Duarte M, Insunza A. Seguimiento Post-TCPH del paciente pediátrico [monografía en Intranet]. Santander: Unidad de Hematología y Hemoterapia del HUMV; 2009 [acceso 30 de noviembre de 2011]. Disponible en:  http://portal.intranet.humv.es/index.php?option=com_docman&task=doc_download&gid=2375&mode=view.
21. Guía de la unidad de trasplante y manual de procedimientos operativos. Salamanca: Unidad de Hematología, Hospital Universitario de Salamanca; 2008.
22. Castro EK, Moreno B. Funcionamiento familiar en situación de trasplante de órganos pediátrico. Interam J Psychol. 2005;39(3):383-388.
23. Tanzi EM. Health-related quality of life of hematopoietic stem cell transplant childhood survivors: state of the science. J Pediatr Oncol Nurs. 2011;28(4):191-202.
24. Clarke SA, Eiser C, Skinner R. Health-related quality of life in survivors of BMT for paediatric malignancy: a systematic review of the literature. Bone Marrow Transplant. 2008;42(2):73-82.