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1.- INTRODUCCIÓN
De todos es sabido que el aumento de la esperanza de vida genera poblaciones cada vez más ancianas y con mayores necesidades y demandas, no solo sanitarias, sino que además existe un aumento de las necesidades sociales y emocionales.
Lo que ocurre en las unidades renales es un reflejo de nuestra realidad social, las enfermedades crónicas representan el reto fundamental de nuestros sistemas sanitarios. La enfermedad renal crónica (ERC) constituye un importante problema de salud en la actualidad, tanto por su elevada prevalencia, como por su importante morbi-mortalidad cardiovascular, con los costes sociales y económicos que esto implica. Según el Registro Español de Enfermos Renales, la ERC tiene una incidencia de 119 ppm (139 ppm en mayores de 15 años) y una prevalencia de 1039 ppm en España en el año 20101. Según este registro, la prevalencia y la incidencia de la ERC ha aumentado de forma progresiva en los últimos 10 años, esto debido principalmente al envejecimiento de la población (en la población anciana la ERC es 10 veces más frecuente) y a la alta de tasa de enfermedades cardiovasculares, como la diabetes y la hipertensión.
La mayor eficacia de los tratamientos, el aumento de la esperanza de la vida y el incremento de la comorbilidad que esto conlleva, supone un reto para la gestión sanitaria. La edad media de entrada en diálisis se sitúa en torno a los 55 años pero los mayores de 65 años suponen ya más de un 50% de los que inician tratamiento1-3.
Los pacientes que deben someterse a tratamientos sustitutivos altamente invasivos involucran cambios de vida en los ámbitos físico, psicológico y social; tanto para el paciente como para su familia. Las diferentes modalidades de tratamiento sustitutivo renal (hemodiálisis y diálisis peritoneal), tienen diferentes repercusiones en las personas4. Para las personas en hemodiálisis (HD), la diálisis se convierte en el eje de su vida, implicando grandes restricciones. Las que están es diálisis peritoneal (DP) tienen más flexibilidad en horarios y menos restricciones para los desplazamientos, pudiendo alcanzar una mayor compatibilidad con otras responsabilidades. La diálisis conlleva cambios adversos, ante los cuales las personas ponen en marcha pensamientos y acciones para afrontarlos, unos consiguen encontrar una vida más o menos satisfactoria mientras que otros se sumen en el pesimismo y el abandono. Estas diferencias se pueden explicar por las llamadas estrategias que Lazarus y Folkman han definido como los esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que un individuo realiza para “manejar” las demandas externas e internas y que son evaluadas como algo que agrava o excede los recursos de la persona5.
 *Gráfico 1. Grado de minusvalía laboral
El profesional posee el conocimiento sobre la enfermedad, pero el paciente es un experto en vivir con ella. Y vivir con una enfermedad crónica es un reto diario. Esto hace que sea esencial tener en cuenta la perspectiva del paciente a la hora de planificar y organizar los procesos asistenciales.
El objetivo de nuestro estudio fue evaluar el perfil del paciente en HD en Cantabria y conocer cuáles son las necesidades que los propios pacientes sienten que tienen, ya que muchas veces estas difieren de lo que pensamos los profesionales.
2.- MATERIAL Y MÉTODOS
Se ha llevado a cabo un estudio descriptivo, transversal entre la población de pacientes en tratamiento renal sustitutivo con HD en Cantabria durante el año 2009. Se incluyeron todos aquellos pacientes que aceptaron participar en el estudio y otorgaron su consentimiento informado.
Para evaluar el perfil y las necesidades sentidas por este colectivo, se elaboró un cuestionario específico, confeccionado por miembros de la asociación ALCER Cantabria. Dicho cuestionario constaba de 30 preguntas de elección múltiple, en donde se evaluaban 3 aspectos: datos socio demográficos (edad, género, nivel de estudios, situación laboral y económica, situación familiar), evaluación de su estado de salud y grado de dependencia.
El cuestionario fue distribuido por el personal de Enfermería entre los pacientes en HD de nuestra Comunidad: esta población abarca un total de 192 pacientes de los que respondieron al cuestionario 70 pacientes que por sus facultades físicas y sensoriales lo permitían, siendo incluidos en el estudio. Las respuestas del cuestionario fueron totalmente anónimas.
Para analizar los resultados del cuestionario, las respuestas se incluyeron en una base datos tipo Excell, realizándose un análisis descriptivo de las mismas (media y desviación estándar para las variables cuantitativas; frecuencia y porcentajes para las variables cualitativas).
3.- RESULTADOS
La edad media de los encuestados fue de 65,15 años, con un rango de 25 a 89 años. El 70% fueron hombres. La mayoría (64%) tenía estudios primarios o ninguna formación académica. El 78% refería estar jubilado y el 62% viven en pareja.
De las respuestas a las preguntas sobre su situación económica podemos decir que la principal fuente de ingresos del paciente son pensiones contributivas y pensiones por jubilaciones para sus familiares, siendo los pacientes laboralmente activos anecdóticos en nuestro entorno. El 11,4% de los pacientes dice no percibir ingresos así como un 20 % de los familiares. Los ingresos medios de la familia son iguales o inferiores a 1200 euros en el 52,6 % de nuestros pacientes y alrededor de un 10 % sus ingresos son inferiores a 600 euros.
A la pregunta sobre que opinan de su situación económica, casi la mitad de los pacientes (48%) responden que no es ni buena ni mala, pero si contestan muy mala o mala un 25% de los encuestados.
Respecto a la valoración que realizan sobre si tienen medios suficientes para afrontar los gastos de su enfermedad, un 44% consideran que no, a pesar de que un 70% no tiene gastos en medicamentos.
Cuando se les pregunta acerca el grado de minusvalía reconocido, la mitad de los pacientes responden que tienen reconocido más del 65% y la incapacidad laboral reconocida en sus diferentes grados ya sea total, absoluta o gran invalidez también la tienen la mitad de los pacientes (gráficos 1 y 2).
*Gráfico 2.– Grado de minusvalía ofialmente reconocido (NC: no contesta)
*Gráfico 3.– Grado de cumplimiento del régimen terapéutico.
En cuanto a otras enfermedades que padecen, los encuestados refieren mayoritariamente hipertensión arterial (45,7%), problemas circulatorios (34,2%), problemas ópticos y cardíacos (30%) y artrosis (24%). Otros problemas de salud referidos son diabetes (21%), problemas psicológicos (18,5%), osteoporosis (17,4%), problemas digestivos (15,7%), trastornos de la glándula tiroides (10%), y problemas hepáticos y pulmonares (5,7%). Casi la mitad tiene al menos dos problemas de salud y el resto más de tres. Respecto a los problemas de salud ligados a la enfermedad, el 54% refiere la hipertensión arterial, 37,1% insomnio, 27% problemas con el acceso vascular para HD, 24% diabetes y 20% disfunción sexual. Sólo el 11% no refiere ningún problema de salud asociado a la ERC.
De los 70 pacientes estudiados,11 pacientes vuelven a diálisis después de un trasplante.
El 37% llevan entre 2 y 4 años en tratamiento sustitutivo con HD, un 11,4% llevan entre 14 y 16 años en tratamiento y un 7% más de 20 años.
Esto hace que su actitud hacia la enfermedad varíe y dependa del momento, aunque un 23% se siente pesimista prácticamente siempre.
Del conocimiento de la dieta que deben de seguir, afirman tener suficientes conocimientos el 84% de ellos. El grado de cumplimiento del régimen terapéutico se muestra en el gráfico 3.
En cuanto a las relaciones familiares piensan mayoritariamente que no existen cambios como consecuencia de la enfermedad salvo un 20% que afirman que su relación ha empeorado; pero casi la mitad de los pacientes sí valoran que la calidad de vida de su familia ha empeorado algo o mucho.
En el gráfico 4 se muestra la valoración de los pacientes de su estado de salud: el 78% tiene una visión negativa contestando que es regular o malo.
*Gráfico 4.– Valoración del estado de salud.
La tercera parte del cuestionario las preguntas se refieren a la necesidad de ayudas y que clases de ayudas. Todos los pacientes refirieron que precisaban de algún tipo de ayuda para las actividades de la vida diaria: el 64% necesita ayuda para el cuidado doméstico, el 47% para el cuidado de la salud y para realizar trámites, el 39% para el cuidado personal, el 36% para su movilidad, el 23% precisa ayuda económica y el 3% para comunicarse. El 40 % necesitan tres o más tipos de ayuda. Este apoyo lo otorga principalmente la familia y lo definen como adecuado el 90%.
4.- DISCUSIÓN
El perfil del paciente de nuestro estudio coincide con el perfil actual del paciente renal y de la población de Cantabria: añoso y con mucha comorbilidad 1,6. La edad es un factor a tener en cuenta en cuanto a la progresión de la ERC, pero no el único. La epidemia de la diabetes o el aumento del síndrome metabólico por obesidad y sedentarismo, además de otras enfermedades cardiovasculares, incrementan el riesgo de padecer ERC7.
El nivel de ingresos del grupo de pacientes estudiado es bajo, y consideran por lo tanto que su situación económica es deficiente. En un estudio similar realizado entre pacientes en HD y trasplantados renales en Córdoba, presentaban una situación económica muy similar, con un 70% de pacientes con ingresos inferiores a 1200€/mes (50% con menos de 900€/mes) y cuya principal fuente de ingresos en el hogar corresponde a algún miembro de su familia, al igual que ocurre en nuestra muestra8. Es decir, el paciente en HD depende económicamente en su mayoría de algún miembro de la unidad familiar.
En general, nuestra muestra refiere una percepción negativa de su estado de salud. En un reciente estudio realizado entre los pacientes en HD de nuestra unidad, la percepción del estado de salud no se correlacionaba con el nivel de ingresos de forma directa, pero sí de forma inversa con problemas en el cuidado personal9. Sin embargo, Kao y cols10 estudiaron 861 pacientes en HD y observaron que unos ingresos mensuales más altos y el aumento de las actividades sociales están asociados con la mejora de la calidad de vida relacionada con la salud. Lo que parece claro es que el nivel de ingresos, que es una variable modificable, influye de forma directa en la convivencia con una enfermedad crónica, y por lo tanto se han de hacer esfuerzos para disminuir esa desigualdad en salud.
Nuestros resultados confirman los datos aportados por otros estudios: los pacientes en HD tienen un alto grado de dependencia, sobre todo funcional y precisan de mayores cuidados, tanto en las salas de HD como en el hogar 11-14. La compatibilidad de la vida con una enfermedad no es sencilla, y menos aún con una enfermedad crónica como la enfermedad renal que siempre, como hemos visto, implica a la familia y modifica, tanto, la vida personal del paciente como la de su entorno.
Generalmente el mundo de la persona se desmorona y obliga a la readaptación ante la nueva situación, existen cambios en la vida laboral y de relación, en el rol familiar, en la vida social, aparece una dependencia física, con múltiples visitas al hospital, dependencia de una maquina o de un tratamiento que necesita de varias horas diarias, cambios en la alimentación y restricciones importantes de líquidos, aparece dependencia emocional y económica15.
Las personas viven más años, pero con más enfermedades y limitaciones crónicas. Si añadimos que en el proceso de envejecimiento son frecuentes los cambios físicos y cognitivos, la disminución de las habilidades en la movilidad y en la velocidad de razonamiento, la existencia de pérdidas visuales y auditivas, que producen un aumento de la vulnerabilidad en situaciones que pueden ocasionar daño. Como un aumento del riesgo de caídas, falta de seguridad. Con las consecuencias negativas que conllevan16.
Además, los cambios en el modelo de la estructura familiar actual que hacen que disminuya este tipo de apoyo y la incorporación de la mujer al ámbito laboral, qué tradicionalmente asumían el cuidado de los familiares enfermos, hace necesario una revisión del sistema tradicional de atención. Como enfermeras, debemos procurar que el cuidado del paciente renal esté cubierto no sólo durante su estancia en la sala de HD, sino también en el hogar.
Según el modelo de Orem17, el autocuidado es la acción o conjunto de acciones que el ser humano realiza de forma intencionada para sí mismo o para otros que dependen de él, con el fin de promover y mantener la vida, la salud y el bienestar. Es decir, no sólo debemos trabajar con el paciente, sino que debemos integrar a la familia/cuidador en el cuidado de nuestros pacientes, manteniendo una comunicación fluida. Esto nos ayudará a mejorar el seguimiento del régimen terapéutico, que como hemos observado, en muchas ocasiones no se lleva a cabo de forma exhaustiva. La adherencia terapéutica es un fenómeno complejo, que está condicionado por múltiples factores de diversa naturaleza18. Ochando y cols19 refieren que las principales causas de no adhesión al régimen terapéutico en los pacientes en HD son el olvido y los efectos secundarios.
5.- CONCLUSIONES
A la vista de nuestros resultados podemos decir que hoy en día los pacientes en HD son más mayores, con mayor patología asociada y nivel de dependencia.
Esto hace imprescindible que se generen estructuras que protejan a las personas no solo de la enfermedad sino que además tengan una cobertura social que les ayude a vivir más pero también mejor. Las políticas sanitarias y sociales deberán ir encaminadas hacia apoyar estrategias para mejorar la vida del paciente y de su familia.
La enfermería deberá adaptar y actualizar sus conocimientos a las necesidades tan cambiantes de los pacientes en HD. El cuidado del paciente renal es una responsabilidad compartida entre el paciente, la familia y los profesionales de enfermería. Trabajar junto a la estructura familiar es vital para mejorar la adherencia terapéutica.
6.- AGRADECIMIENTOS
Agradecemos muy especialmente a los pacientes que aceptaron participar en este estudio con sus respuestas, así como a la asociación ALCER y al personal de Dialsan por su colaboración en la realización de las encuestas.
7.- BIBLIOGRAFÍA
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